Без кожи

Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.

Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.

Всё это – колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд – это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.

УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ

Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение – Россия и Бразилия.

TRASH ИЛИ PRIVACY?

Моим внутренним правилом – а значит, и всего Фонда, – является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.