Без кожи

На тот момент у нас было 25 подопечных, которые страдали от боли, и никто не знал, как им помочь.

Фонд появился благодаря Антону – необыкновенному ребёнку, который научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему.

У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса.

Я ПОМНЮ ТЕБЯ, МОЙ МАЛЬЧИК, МОЙ ТОША

Я благодарна Ванессе и Джейсону за то, какой была его жизнь в последние дни.

И именно тогда я абсолютно поменяла своё отношение к смерти, паллиативному статусу и тому, как надо уметь прощаться с теми, чья очередь пришла.

Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.

Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист – было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.